Cette semaine, les minis sont revenues de l’école avec la ferme intention de vider leurs tirelires. Pas pour un jouet ni une énième robe de Elsa-libérée-délivrée (un de ces jours on devra discuter du succès sans fin de cette Reine gelée) mais pour donner leurs « à la mucoviscidose ».
Depuis trois ans, leur établissement scolaire accueille un petit garçon atteint de cette maladie génétique. Cette année, sa famille s’est lancée dans les 20km de Bruxelles avec l’équipe de MUCO RUN FOR AIR et l’école a décidé de leur embrayer le pas en organisant une marche et une récolte de dons pour soutenir l’association MUCO. Et comme en plus les minis connaissent très bien ce petit bonhomme et sa famille, il leur semblait évident de participer avec générosité à l’opération.
Curieuse, je leur ai demandé ce qu’elles connaissaient de la mucoviscidose. Mini n°2 ne sait rien de la mutozividose. Sa grande sœur, elle, sait que c’est une maladie qui « rend les enfants faibles » et que ce n’est pas contagieux. Mais pour le reste, il a fallu leur donner un petit coup de mains…
La mucoviscidose, ça ne s’attrape pas
La mucoviscidose – aussi appelée « muco » – est une maladie génétique, cela signifie que les malades l’ont en eux – dans leurs gênes – avant même leur naissance. Les gênes, c’est un peu comme les ingrédients qui vont déterminer comment sera chaque enfant. Le papa donne la moitié des ingrédients, la maman donne l’autre moitié. Et en mélangeant les deux, on a un être humain unique. Parfois, un petit grain de sable se glisse dans la préparation. Ou certains ingrédients se mélangent d’une façon qui n’était pas prévue. C’est ce qui se passe avec les bébés qui naissent avec la mucoviscidose.
La bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas une maladie qui s’attrape, comme la grippe ou la varicelle. On peut donc se câliner, partager des activités et vivre avec une personne atteinte de la maladie.
Du mucus qui prend trop de place
Chaque maladie touche des endroits différents du corps. La mucoviscidose, elle, s’attaque aux poumons et au pancréas, un organe qui se trouve dans le ventre et qui aide à la digestion. Le responsable c’est le mucus. C’est d’ailleurs à cause de lui que la « muco » porte ce nom.
Le mucus, c’est une fine couche liquide qui recouvre l’intérieur des organes comme les poumons et le pancréas. C’est ce qui coule de notre nez quand on se mouche ou qu’on a un rhume. Quand tout va bien, le mucus est tout fin, tout discret. Mais chez les malades, il devient très épais et collant. Il prend trop de place. Dans les poumons, il empêche de bien respirer. Dans le pancréas, il ne laisse pas passer les éléments dont l’estomac a besoin pour bien digérer. Tout ça affaiblit les personnes atteintes de mucoviscidose.
Pas de traitement mais des solutions
Il n’existe encore aucun traitement contre la « muco », on ne peut donc pas la guérir. Mais il existe plein de solutions pour aider les malades à se soigner et à se sentir le mieux possible:
- Des médicaments, qui vont enlever une partie du mucus qui encombre les poumons.
- La kiné, qui grâce à des massages et des tapotements va aussi aider à décrocher le mucus.
- L’hygiène. Les malades atteints de muco sont fragiles. Il faut donc faire attention à ce qu’ils n’attrapent pas d’autres maladies en plus (rhume, grippe,…) car ils auront plus de difficultés à se soigner.
- Bien manger. Comme le pancréas ne fonctionne pas toujours très bien, une bonne alimentation permet au corps de recevoir tout ce dont il a besoin.
- Faire du sport. Pour améliorer la respiration et se sentir bien dans son corps.
Pour aller plus loin…
Le site de l’association MUCO est très complet et regorge d’informations et d’outils pour mieux comprendre la maladie, qu’on soit grand ou petit.
Embrouillaminis 